Amiloidoza primară tip lanţ uşor (AL)
Echipa medicală
Atunci când ați fost diagnosticat(ă) cu amiloidoză tip AL, e posibil să vă fi simțit de parcă nu ați avea pe nimeni. Dar în afară de familie și prieteni, există și o echipă de profesioniști din domeniul sănătății care vă sunt mereu alături. Sunt acolo pentru a vă ajuta să găsiți opțiunile terapeutice pentru cele mai bune rezultate. În plus, există grupuri de susținere a pacienților care sunt mereu aici pentru a ajuta. În continuare puteți afla mai multe despre toate acestea.
Echipa de îngrijire este cunoscută ca fiind „multidisciplinară” deoarece include specialiști din diferite domenii ale medicinei care colaborează pentru bunăstarea dumneavoastră. Înțelegerea rolurilor și atribuțiilor lor vă va ajuta să pregătiți întrebări de pus în timpul vizitelor de tratament.
Mai jos găsiți o listă de profesioniști din domeniul sănătății cu care este posibil să discutați la un moment dat pe parcursul tratamentului. Dați clic pentru a afișa mai multe informații despre fiecare.
Înțelegerea echipei medicale
Medicul de asistență primară – medicul dumneavoastră de familie
Medicul de asistență primară – medicul dumneavoastră de familie
Medicul de familie probabil că a fost prima persoană la care ați fost atunci când v-ați îmbolnăvit. Chiar și după ce începeți tratamentul, medicul de familie tot ar putea fi prima persoană pe care o contactați pentru orice problemă de sănătate.
Oncologul și hematologul
Oncologul și hematologul
Medicul de familie vă va fi trimis la un specialist care este fie un oncolog medical, fie un hematolog. Oncologii sunt instruiți în diagnosticarea și tratarea cancerului, în timp ce hematologii sunt experți în bolile care afectează sângele.
Asistentul de oncologie
Asistentul de oncologie
Asistentul de oncologie este special instruit pentru a lucra îndeaproape cu hematologul sau oncologul dumneavoastră pentru vă coordona îngrijirea și tratamentele.
Cardiologul
Cardiologul
Un cardiolog se specializează în tratamentul bolilor de inimă și a anomaliilor cardiace și poate contribui la diagnosticarea și gestionarea afecțiunii dumneavoastră.
Asistentul social
Asistentul social
Psihiatrii și psihologii
Psihiatrii și psihologii
Puteți beneficia de pe urma discuțiilor cu un consilier profesionist, precum un psihiatru sau un psiholog.*
*Care este diferența dintre un psihiatru și un psiholog?
Un psihiatru este un medic instruit în diagnosticarea și gestionarea bolilor psihice. Psihiatrii pot prescrie medicamente, precum antidepresive, dacă vă sunt necesare. Psihologul nu este medic, ci este o persoană care este bine pregătită în consiliere și psihologie umană. Psihologul nu poate prescrie medicație.
Întrebări de pus echipei medicale
Indiferent dacă aveți sau nu un diagnostic formal, este important să profitați la maximum de consultații. Iată câteva sfaturi utile:
Înainte de consultații:
- Notați-vă orice întrebări sau aspecte pe care doriți să le discutați în timp ce vă gândiți la ele și luați notițele cu dumneavoastră. Acestea se pot referi la orice, de la simptome noi la efecte secundare, la cum vă simțiți, pot fi legate de familie și prieteni, situația dumneavoastră personală, munca, hobbyurile sau orice problemă pe care o puteți avea cu tratamentul sau alegerea tratamentului.
Asigurați-vă că puneți întrebările medicului de la început. Nu așteptați până la final când s-a scurs timpul medicului.
Puteți ruga un membru de familie sau un prieten să vină cu dumneavoastră. Poate ar putea lua notițe cât timp dumneavoastră discutați cu medicul.
În timpul consultațiilor:
Adesea poate fi dificil de reținut totul. Poate doriți să vă notați ce spune medicul, astfel încât să vă puteți uita peste notițele dumneavoastră ulterior sau chiar să înregistrați consultația (cu permisiunea medicului).
Este posibil să nu cunoașteți toți termenii medicali menționați pe parcursul consultației sau tratamentului dumneavoastră. Dacă există vreun cuvânt pe care nu l-ați mai auzit, rugați medicul sau asistentul să vi-l explice.
Mai jos sunt exemple de întrebări pentru a începe o conversație cu profesionistul din domeniul sănătății. Alte întrebări relevante care nu sunt enumerate aici se pot baza pe simptomele, stadiul și istoricul dumneavoastr ă medical.
- Ce fel de amiloidoză am?
- Care este opțiunea terapeutică de preferat pentru tipul meu de boală?
- La ce mă pot aștepta de la tratament și cum îmi va afecta viața de zi cu zi? Ce simptome ar trebui să urmăresc?
- Există modificări ale stilului de viață pe care le-aș putea face, care ar contribui la tratamentul meu?
- Amiloidoza este ereditară? Trebuie să-mi testez copiii?
- Ce studii clinice sunt disponibile cu privire la tratamentele din amiloidoza tip AL?
- Cum mă înscriu pe o listă de transplant de organe?
- Cum pot deveni mai eligibil(ă) pentru un transplant de organ?
- Ce servicii de sprijin sunt disponibile în cazul meu?
References
[2]
Lousada I, Comenzo RL, Landau H, et al. Light chain amyloidosis: patient experience survey from the Amyloidosis Research Consortium. Advances in Therapy. 2015;32(10):920-928.
[4]
McCausland KL, White MK, Guthrie SD, et al. Light chain (AL) amyloidosis: the journey to diagnosis. The Patient-Patient-Centered Outcomes Research. 2018;11(2):207-16.