Amiloidoza primară tip lanţ uşor (AL)

Amiloidoza primară tip lanţ uşor (AL)

Viața cu amiloidoza primară tip lanţ uşor (AL)

Sfaturi privind modul de gestionare al amiloidozei tip AL zi de zi

Amiloidoza tip AL poate avea un impact semnificativ asupra vieții, atât la nivel fizic, cât și emoțional. 1 Este important să adoptați o abordare holistică a îngrijirii, care să ia în considerare atât sănătatea fizică, cât și cea psihică. Iată câteva sfaturi în cadrul acestei pagini care să vă ajute să faceți alegeri pozitive în privința sănătății. Însă rețineți: dacă aveți simptome, ar trebui să le discutați cu medicul sau asistentul pentru a primi sfaturi. Mai ales dacă a existat o modificare bruscă.

La ce să vă așteptați pe parcurs

Parcursul către primirea unui diagnostic de amiloidoză tip AL poate fi lung și frustrant. Aproape o treime din persoanele care suferă de această afecțiune vor merge la peste cinci medici înainte de a fi diagnosticate. Aproximativ 70% vor aștepta peste un an după ce încep simptomele înainte de a primi un diagnostic.234

O parte din problema ajungerii la un diagnostic corect constă în faptul că simptomele pot fi similare cu cele din multe alte boli și adesea din boli cu o prevalență mai mare. În cazul pacienților la care inima constituie principalul organ afectat, punerea diagnosticului poate dura mai mult în comparație cu afectarea principală de la nivel renal. Studiile indică că prin solicitarea mai timpurie a ajutorului medical, puteți obține o interpretare mai precisă a simptomelor inițiale în vederea unui diagnostic mai rapid.4

Parcursul către primirea unui diagnostic de amiloidoză tip AL poate fi lung și frustrant. Aproape o treime din persoanele care suferă de această afecțiune vor merge la peste cinci medici înainte de a fi diagnosticate. Aproximativ 70% vor aștepta peste un an după ce încep simptomele înainte de a primi un diagnostic.234

O parte din problema ajungerii la un diagnostic corect constă în faptul că simptomele pot fi similare cu cele din multe alte boli și adesea din boli cu o prevalență mai mare. În cazul pacienților la care inima constituie principalul organ afectat, punerea diagnosticului poate dura mai mult în comparație cu afectarea principală de la nivel renal. Studiile indică că prin solicitarea mai timpurie a ajutorului medical, puteți obține o interpretare mai precisă a simptomelor inițiale în vederea unui diagnostic mai rapid.4

Cu toate acestea, conștientizarea amiloidozei tip AL în rândul medicilor este relativ redusă și acest lucru poate întârzia diagnosticarea.4 Prin urmare, dacă credeți că aveți această afecțiune, spuneți-i medicului.
îngrijire. Ei vor colabora pentru a stabili cea mai bună cură de tratament, în funcție de traseul specific al bolii dumneavoastră.

Partea bună este că după ce veți avea un diagnostic, veți putea accesa o serie de profesioniști din domeniul sănătății (o echipă multidisciplinară) pentru a vă susține de-a lungul întregului parcurs de îngrijire. Ei vor colabora pentru a stabili cea mai bună cură de tratament, în funcție de traseul specific al bolii dumneavoastră.

Gestionarea simptomelor

Simptomele de amiloidoză tip AL pot fi dureroase și epuizante. Însă există câteva mici observații și schimbări pe care vi le poate recomanda echipa medicală ca abordare complementară față de tratamentul principal.56

  • Mâncați sănătos și reduceți aportul de sare.
  • Încercați să beți 2–3 litri de apă pe zi pentru a vă hidrata (cu excepția situației în care medicul v-a recomandat altceva).

  • Fiți rezonabil(ă) în privința deplasărilor, luând în considerare capacitatea dumneavoastră.

  • Notați orice simptome sau reacții adverse pe care le aveți. Asigurați-vă că îi spuneți medicului despre ele.

  • Țineți evidența istoricului medical, a tratamentelor și a rezultatelor testelor. Aceste lucruri vă vor ajuta să înțelegeți mai bine afecțiunea dumneavoastră. Acest lucru ar putea fi util și atunci când vizitați alți profesioniști din domeniul sănătății care sunt mai puțin familiarizați cu afecțiunea dumneavoastră.

Leziunile nervoase pot fi motivul pentru care aveți unele simptome, precum o senzație de furnicături sau înțepături (similar unei senzații de ace), o sensibilitate crescută la temperatură, amorțeală sau slăbiciune la nivelul mâinilor și picioarelor.78 Puteți face următoarele lucruri pentru a ameliora câteva dintre aceste simptome:

  • Mențineți-vă mâinile și picioarele calde.
  • Folosiți cuverturi ușoare. Acest lucru reduce presiunea asupra picioarelor și facilitează mișcarea în pat.

  • Aveți grijă atunci când folosiți obiecte ascuțite, precum cuțite sau foarfece. Amorțeala vă poate afecta prinderea.

  • Purtați pantofi corespunzători pentru a evita durerea și verificați-vă zilnic picioarele dacă au roșeață sau bășici.

  • Verificați temperatura apei din cadă sau de la duș înainte de a intra pentru a evita să vă opăriți. Folosiți un termometru de baie sau rugați pe altcineva să verifice temperatura.

  • Faceți exerciții fizice ușoare de genul plimbatului pentru a îmbunătăți circulația sângelui.

  • Renunțați la fumat. Nicotina și alte substanțe din țigări (inclusiv din țigările electronice) vă pot afecta vasele de sânge, îngreunând gestionarea simptomelor. De asemenea, fumatul poate încetini refacerea după tratament. Discutați cu echipa medicală despre informații privind sprijinul disponibil pentru a vă ajuta să renunțați.

  • Luați în considerare folosirea dispozitivelor pentru mobilitate, cum ar fi un baston sau un cadru, pentru a vă ajuta la sarcinile de zi cu zi.

Ce puteți face când analgezicul nu funcționează?

Primul lucru pe care ar trebui să-l faceți este să vorbiți cu echipa medicală. Spuneți-i medicului sau asistentului, astfel încât să vă poată ajusta doza sau să vă ofere un alt tratament analgezic.

Uneori puteți simți că simptomele sunt greu de gestionat, ceea ce poate fi epuizant din punct de vedere emoțional. Doar încercați să vă axați pe priorități punând următoarele întrebări:

  1. Ce este cu adevărat important pentru mine?
  2. Ce pași practici pot să urmez pentru a-mi îmbunătăți calitatea vieții în prezent?

  3. Cum pot petrece mai mult timp cu familia și prietenii?

  4. Pot să acord mai mult timp hobbyurilor și intereselor mele?

  5. La ce pot spera?

  6. Ce-ar putea să mă ajute să mă relaxez?

  7. Ce tip de activitate fizică aș putea face pentru a mă odihni mai ușor?

Menținerea sănătății

Dieta și exercițiile fizice pot fi un mod util de gestionare a unora dintre simptomele dumneavoastră. Felul în care vă mișcați, mâncați și beți poate fi de folos pentru ameliorarea unor dureri,56 însă trebuie mereu să țineți cont de limitele dumneavoastră. Discutați cu echipa dumneavoastră de profesioniști din domeniul sănătății și cereți-le sfatul pe baza setului specific de simptome și în funcție de progresia bolii.

Sănătatea psihică

Pentru sănătatea dumneavoastră psihică, cel mai bine este să mențineți nivelul de stres și anxietate cât mai scăzut posibil. Un diagnostic de amiloidoză tip AL poate constitui un moment incert, vă puteți simți confuz(ă), anxios (anxioasă), deprimat(ă) sau chiar furios (furioasă) și este posibil să vă doriți să vă îndepărtați de oameni. Astfel de sentimente sunt firești pentru un om. Situația dumneavoastră este complicată și fiecare persoană își va procesa diagnosticul în felul său. Dacă sunteți îngrijorat(ă) de boală sau de tratament, discutați despre aceste griji cu familia și prietenii sau cu orice altă persoană din cadrul rețelei de sprijin.

Nu ezitați să discutați cu orice profesionist din domeniul sănătății care vă îngrijește. După cum se spune, cunoașterea înseamnă putere. Cu cât dețineți mai multe informații, cu atât mai mult veți simți că dețineți controlul. Acest lucru vă va pune într-o poziție mai bună pentru a lua decizii în cunoștință de cauză.

Iată alte câteva sfaturi practice care pot contribui la gestionarea sănătății psihice:

  • Țineți un jurnal pentru a vă ajuta să vă înțelegeți sentimentele. Acesta este un loc bun și pentru a vă nota simptomele sau reacțiile adverse pe care le-ați putea avea.
  • Alăturați-vă unui grup de sprijin pentru a vă împărtăși experiențele cu persoane aflate în aceeași situație.

  • Spuneți-i medicului sau asistentului cum vă simțiți; acesta vă poate sugera resurse sau vă poate îndruma către o persoană care vă poate ajuta.

  • Discutați cu familia și cu prietenii; aceste persoane pot constitui o sursă excelentă de sprijin practic și emoțional.

Este important de recunoscut momentul în care stresul sau sentimentele negative se transformă în depresie. Dacă apare acest lucru, trebuie să discutați cu medicul sau asistentul. Acesta vă poate trimite apoi la un psiholog sau la un psihiatru care va fi cel mai în măsură să vă ajute.

Printre semnele de depresie se numără:

  • vă este greu să dormiți, nu vă puteți concentra

  • vă pierdeți interesul pentru majoritatea activităților

  • de regulă sunteți abătut(ă)

Dacă sunteți deprimat(ă), spuneți-le oamenilor de ce. Este posibil ca unii prieteni sau membri din familie să nu înțeleagă de ce vă simțiți deprimat(ă), dar continuați să fiți deschis(ă) și sincer(ă) cu ei. Încurajați-i să procedeze la fel cu dumneavoastră.

Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson