Amiloidoza primară tip lanţ uşor (AL)

Îngrijirea celor cu amiloidoză primară tip lanţ uşor (AL)

Îngrijirea unei persoane cu amiloidoză tip AL poate fi complexă și solicitantă, atât la nivel fizic, cât și emoțional. Un îngrijitor este orice persoană care ajută o altă persoană care nu se poate descurca fără susținerea acestuia. Îngrijitorul poate fi un prieten, un membru de familie sau chiar un vecin. Cel mai frecvent este partenerul sau soțul/soția.

Tranziția de la a face parte dintr-un parteneriat egal la o relație în care unul depinde de celălalt pentru îngrijire și sprijin poate fi uneori dificilă. Îngrijitorii nu sunt instruiți să aibă grijă de pacienți, ceea ce îi face diferiți de profesioniștii de genul asistenților medicali sau asistenților sociali.

Este esențială recunoașterea rolului dumneavoastră și a responsabilităților pe care vi le asumați în calitate de îngrijitor. Este primul pas pe care trebuie să-l urmați pentru a vă asigura că primiți ajutorul de care ați putea avea nevoie acum sau mai târziu.

Este important de recunoscut și că ați putea avea nevoie de ajutor pentru dumneavoastră în acest nou rol. De obicei, primul pas constă în a discuta cu medicul dumneavoastră. Și rețineți că și sănătatea dumneavoastră trebuie să constituie o prioritate. De asemenea, multe grupuri de sprijin oferă sfaturi practice îngrijitorilor, indiferent de stadiul aferent parcursului bolii în care se află persoana pe care o îngrijiți.

Acestea ar trebui să vă poată ajuta și în privința identificării modalităților de a obține sprijin, fie practic, fie financiar, inclusiv pentru servicii locale pentru îngrijitori și sprijin privind asistența socială.

Îngrijirea unei persoane poate varia de la a fi dispus să o asculte până la oferirea de mai multă asistență practică, cum ar fi transportul cu mașina la și de la spital în caz de programări sau ajutorul acordat acesteia cu activități zilnice precum îmbrăcat, cumpărături sau diverse sarcini prin casă. Lucrurile vor fi diferite de la persoană la persoană.