Scleroza multiplă

Scleroza multiplă

VIAȚA CU SCLEROZĂ MULTIPLĂ - ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI


Sunt suspect de scleroză multiplă. Cine îmi poate stabili diagnosticul de certitudine?

Singurul medic specialist care poate stabili un diagnostic de certitudine este medicul neurolog coroborând datele clinice și paraclinice (imagistică prin rezonanță magnetică, examenul lichidului cefalorahidian și potențiale evocate vizual, acustic, somestezic)

Când să încep tratamentul și unde?

Tratamentul este recomandabil a fi început imediat ce aveți diagnosticul de certitudine. Pentru tratamentul puseelor vă puteți adresa oricărui medic neurolog, dar ar fi de preferat să fie un medic care lucrează în spital, și să fiți spitalizat pe parcursul tratamentului puseului.

Pentru tratamentul cronic (de lungă durată) trebuie să vă adresați unui centru specializat pentru tratamentul sclerozei multiple (de obicei o clinică de neurologie dintr-un spital universitar) care derulează Programul Național de Tratament al Sclerozei Multiple și de unde veți obține tratament gratuit. Acolo vi se va stabili personalizat tratamentul adecvat formei dumneavoastră de boală, dorințelor dumneavoastră în ceea ce privește modul de administrare, programul de monitorizare, dorința de procreere, eventuale efecte secundare etc.

Urmați sfatul neurologului specialist în Scleroza multiplă, urmați tratamentul specific conform indicațiilor, mergeți la control de câte ori vi se cere și mergeti la neurolog de câte ori vi se pare că a apărut un simptom nou. Poate fi un puseu care trebuie tratat!

Discutați cu neurologul dacă v-ați decis să aveți un copil și respectați procedurile impuse de planningul familial.

Cine îmi va administra tratamentul injectabil?

Frecvența administrării este diferită de la un tratament modificator al evoluției bolii la altul.

Sunt unele tratamente injectabile care se administrează intravenos, și acestea vi se vor administra la spital, în centrul specializat în care se derulează Programul Național de Sănătate pentru tratamentul sclerozei multiple unde ați fost luat în evidență, de unde primiți regulat tratamentul și unde sunteți atent monitorizat de medicul neurolog curant.

Sunt și tratamente injectabile intramuscular sau subcutanat pe care vi le veți administra singur după ce veți fi învățat, de către o asistentă specializată, să respectați reguli stricte de asepsie (dezinfectare locală și a mâinilor) și să injectați tratamentul conform modului de administrare al fiecăruia în parte. Aceeași asistentă specializată vă poate învăța și cum să schimbați locul injectărilor, ce să faceți să reduceți simptomele eventualelor efecte secundare la locul injectării, cum să vă autosondați vezical în caz de blocaj urinar etc.

Ce să fac să previn boala?

La momentul actual necunoscându-se etiologia bolii, nimic nu este de făcut pentru a o preveni.

Ce pot să fac să opresc evoluția bolii sau să o vindec?

În afara de tratamentul personalizat, specific, modificator al evoluției bolii și monitorizarea atentă a lui, tratamentul puseelor, tratamente simptomatice și un stil de viață sănătos, nu e mult de făcut.

Creșteți nivelul educației medicale, informându-vă permanent din surse autorizate și discutați eventualele nelămuriri cu medicul dumneavoastră sau cu alți specialiști în domeniu. Acest lucru vă va scuti de griji și acțiuni inutile.

Cum se va schimba viața mea după ce am primit diagnosticul de scleroză multiplă?

Pacienții cu scleroză multiplă trebuie să ducă o viață normală. Trebuie să vă bucurați de fiecare zi.

Gasiți-vă hobby-uri, planificați activități pentru timpul liber, socializați, mergeți la muncă. Izolarea nu aduce nimic bun, așa încât trebuie evitată.

Faceți planuri de viață, de vacanță, de carieră. Clădiți cu grijă și păstrați relația cu persoana iubită. Aveți nevoie de afecțiune, de sprijin, de companie, de o familie.

Suferiți de o boală cronică, dar este o boală pentru care există la acest moment un număr de 14 tratamente specifice care pot influența pozitiv evoluția ei, chiar dacă necunoscându-se încă cauza bolii, medicamentele nu o pot vindeca. În România, sunt aprobate pentru tratament gratuit în prezent, 6 terapii modificatoare de evoluție a bolii și se mai așteaptă aprobare pentru încă cel puțin 3. Gândiți-vă ca sunt și boli neurologice cronice, care nu beneficiază în acest moment de niciun tratament, și dumneavoastră nu suferiți de ele.

Ce înseamnă stil de viață sănătos? Trebuie să renunț la stilul meu de viață dinaintea diagnosticului?

Dacă stilul dumneavoastră de viață anterior diagnosticului nu conținea derapaje majore, în mare parte poate fi continuat.

Faceți sport în limita posibilităților și a capacităților dumneavoastră fizice. Dozați-vă efortul pentru a putea duce o viață normală. Stați în aer liber, expuneți-vă la soare, deoarece aveți, de obicei, deficit de vitamina D. Evitați însă căldura foarte mare (zilele fierbinți de vară, băile fierbinți pentru igiena personală sau în stațiuni cu ape termale, stările febrile) deoarece căldura poate readuce în prim plan simptome deja rezolvate anterior, fără ca acest lucru să reprezinte însă o agravare a bolii.

Ce metode de tratament nemedicamentos ar fi utile?

Kinetoterapia este eficientă în cazul dumneavoastră, ajutându-vă să vă mențineți sau să redobândiți abilitatea de a efectua activitățile zilnice, să vă mențineți mobilitatea și un tonus psihic bun.

Terapia ocupațională vă poate ajuta să învățați tehnici noi de a face anumite lucruri în scopul scăderii consumului energetic și a reducerii oboselii, pentru a vă menține independența și a vă crește siguranța (prevenția căderilor, modificări în aranjamentul obiectelor la domiciliu, folosirea unor echipamente suplimentare – baston, cîrje, cadru de ambulație, cărucior).

Consilierea psihologică sau psihoterapia pot fi utile la momentul aflării diagnosticului sau pe parcursul evoluției bolii, în stări de anxietate (frică) și depresie.

Consiliere sexuală – diagnosticul de SM nu înseamnă sfârșitul vieții sexuale. Viața sexuală va rămâne aceeași ca și înainte de aflarea diagnosticului, doar că va fi necesar un nivel de protecție mai ridicat, atât în ceea ce privește bolile cu transmise pe cale sexuală cât și eventuale sarcini neplanificate. Contraceptivele orale nu interacționează cu medicația specifică SM. În ceea ce îî privește pe bărbații aflați în tratament pentru SM, aceștia vor trebui să desfășoare acte sexuale protejate iar în momentul în care se decid să procreeze, să discute cu medicul neurolog și să ajusteze tratamentul specific în vederea reducerii eventualelor riscuri teratogene.

Trebuie să mă odihnesc mai mult?

E bine să vă odihniți. Pentru a scădea fatigabilitatea (oboseala) și alte simptome ”invizibile” ale bolii, somnul este foarte important.

Igiena somnului presupune:

  • Un program de somn regulat cu ore fixe de culcare/trezire chiar și in weekend.
  • Înainte de culcare faceți o baie caldă (nu fierbinte!) și/sau citiți o carte într-un mediu liniștit.
  • Dormitorul să fie confortabil și lipsit de zgomote. Patul trebuie să fie doar pentru somn și pentru sex. Pentru a nu asocia patul cu starea de veghe, evitați să vă uitați din pat la televizor, să vă jucați pe playstation, să stați pe internet și să utilizați rețelele de socializare stând în pat.
  • Evitați să dormiți în timpul zilei, în special după-amiaza. Dacă aveți nevoie de somn în timpul zilei, stabiliți o oră fixă pentru acesta și o durată de maximum 45 de minute.
  • Dacă noaptea nu ați adormit în 20 de minute, ridicați-vă din pat, faceți altceva și vă reîntoarceți când simțiți că vă este somn. E bine să vă așezați în pat atunci când vă este somn.
  • Nu consumați medicamente sau substanțe stimulante. Dacă doriți le puteți utiliza numai dimineața.
  • Nu faceți exerciții fizice cu 3-6 ore înainte de culcare.
  • Evitați somniferele pe cât posibil, sau dacă le folosiți după ce ați epuizat aceste sfaturi, folosiți-le cât mai rar.

Trebuie să urmez o dietă specială?

Nu e nevoie să urmați o dietă specială. Nu trebuie să vă înfometați, nici să renunțați la toate plăcerile culinare.

Mâncați sănătos (pește, carne albă, legume, fructe, cereale cu bob întreg, nuci). Evitați mâncarea tip fast-food, grăsimile animale și reduceți aportul de carne roșie la o porție pe săptămână. Înlocuiți grăsimile animale cu ulei vegetal sau de măsline. Utilizați diferite condimente în loc de sare. Evitați pâinea albă, pastele făinoase, cartofii și dulciurile concentrate. Aceste măsuri scad riscul cardiovascular, previn creșterea în greutate și reduc fatigabilitatea, fără a influența în mod direct scleroza multiplă. Completați dieta cu suplimente (vitamina D, omega 3, minerale). Evitați abuzul de energizante și de medicamente.

Nu folosiți substanțe interzise.

Nu fumați.

Consumați alcool numai în cantități mici (o unitate/zi pentru femei, două unități/zi pentru bărbați) (Numărul de unități de alcool dintr-o băutură se calculează astfel: volumul de lichid x % de alcool : 1000). Vinul roșu este recomandat dintre băuturile alcoolice cele mai des consumate.

Pot avea și alte simptome care să mă îngrijoreze?

Prin leziunile demielinizante și neuroinflamatorii care apar la toate nivelurile sistemului nervos central pot apărea un număr mare de simptome ”vizibile”, dar și ”invizibile” pentru cei din jurul dumneavoastră. Trebuiesc atent monitorizate. Fiți mai atenți cu ceea ce se întâmplă cu voi.

Nu trebuie să considerați că tot ceea ce vi se întâmplă se datorează sclerozei multiple. Puteți suferi și de alte boli în paralel cu SM, iar aceste eventuale alte boli trebuiesc diagnosticate și tratate.

Evitați să urmați tratamente ”după ureche”, recomandate de persoane fără calificare în acest sens sau pe care le găsiți recomandate pe internet. Discutați cu medicul neurolog și cu medicul dumneavoastră de familie, aducând la fiecare consult și lista cu medicamentele pe care le utilizați la acel moment. Pentru orice simptom poate exista un medicament, astfel încât puteți ajunge în situația de a lua prea multe medicamente și de a cumula efectele adverse ale fiecăruia dintre ele sau efecte rezultate din diferite interacțiuni medicamentoase.

Evitați polipragmazia (un numar mare de medicamente prescrise și administrate în același timp). Medicul neurolog, studiind lista dumneavoastră de medicamente, va decide, ce trebuie urmat și ce nu, putând găsi o soluție de optimizare și simplificare a schemei de tratament, folosind eventual un singur medicament pentru mai multe simptome.

Cereți ajutor ori de câte ori simțiți nevoia. Veți fi surprinși câți vor sări să vă ajute.

Trebuie să merg personal la medic să îmi iau medicamentele?

Pe cât posibil, mergeți personal la medic pentru a primi medicamentele, nu doar atunci când este stabilit un control. Vă puteți ameliora mult calitatea vieții dumneavoastră, dar și pe a celor apropiați dumneavoastră, dacă îi spuneți medicului neurolog ce vă supără și dacă veți primi tratament simptomatic pentru simptomele ”invizibile” nou apărute.

Pentru a eficientiza vizita la medicul neurolog curant ar fi util să aveți un jurnal în care să notați simptomele dumneavoastră ”invizibile” și o listă de întrebări pentru următoarea vizită la neurolog. Medicul neurolog curant trebuie să știe dacă ați avut efecte secundare sau pusee (este important și numărul puseelor/an) pentru a putea decide dacă continuați același tratament sau dacă este necesară schimbarea lui cu un alt tratament cu activitate mai înaltă.

Ce trebuie să fac dacă am nevoie de un consult de specialitate la un alt medic specialist?

La orice alt control medical este indicat să spuneți că suferiți de scleroza multipla și că urmați tratament cronic cu un anumit medicament specific sclerozei multiple. E foarte important pentru medici să vă cunoască istoricul medical.

Trebuie să formați o echipă împreună cu partenerul dumneavoastră de viață, cu neurologul, cu medicul de familie și cu medicii specialiști care vă tratează pentru alte comorbidități (afectiuni concomitente) sau cu medicul obstetrician în cazul în care doriți să aveți un copil.

Pot avea un copil? Sunt riscuri legate de sarcină, naștere și de alăptare?

Nu trebuie să aveți temeri nejustificate legate de sarcină, naștere și alăptare! Fertilitatea nu e afectată de SM. Puteți face și fertilizare asistată dacă este necesar cu unele mici precauții. Riscul de a transmite SM copilului este de 2-3% dacă un părinte are SM și 20% dacă ambii părinți au SM. Aveți încredere că medicul dumneavoastră neurolog și obstetricianul vă vor ajuta să duceți la bun sfârșit o sarcină care ar fi bine să fie una programată. Planningul familial este absolut necesar pentru ca mama și copilul să fie în siguranță. E bine ca boala să fie stabilă sub tratament înainte de a-l opri pentru concepție, sarcină și alăptare. Frecvența puseelor înainte de sarcină indică riscul puseelor postpartum (după naștere). Sarcina nu agravează boala și nici dizabilitățile pe terment lung, ci din contră, poate avea efecte benefice asupra evoluției bolii.

Puteți naște pe cale naturală, beneficiind de toate metodele de reducere a durerii, sau prin operație cezariană folosind atât rahianestezia cât și anestezia generală. Medicul obstetrician va decide, împreună cu dumneavoastră și cu neurologul, care e metoda cea mai indicată de a naște.

Alăptarea este recomandată, fiind de preferat a respecta recomandarea OMS (Organizația Mondială a Sănătății) de alăptare exclusivă timp de 6 luni. Acest termen se referă la faptul că nou-nascutul nu trebuie să primească timp de 6 luni decât lapte matern. În cazul în care apar pusee postpartum acestea vor fi tratate cu Metilprednisolon 1g/zi intravenos 3-5 zile, iar femeia nu va alăpta timp de 4 ore după tratament, și eventual se va mulge și apoi va alăpta. Dacă boala are o formă activă, se va relua tratamentul specific, fie cu terapii modificatoare de boală acceptate a fi utilizate în alăptare (pentru că nicio terapie nu are aprobare a fi utilizată în timpul alăptării), fie cu altele și atunci se va renunța la alăptare.

Pot termina studiile? Pot prezenta tulburări de atenție, concentrare sau memorie?

Puteți merge la orice unitate de învățământ, puteți urma aproape orice meserie, atenție doar să nu fie un efort fizic prea mare, să nu necesite să lucrați mult timp stând în picioare și să nu se desfășoare la temperaturi înalte.

Tulburările de atenție și concentrare se pot asocia cu anumite stări de anxietate sau depresie, sau tulburările de memorie pot apărea pe parcursul evoluției bolii, însoțind atrofia corticală consecutivă degenerării axonale.

Faceți exerciții de memorie, teste de inteligență online, mențineți creierul activ prin exerciții zilnice. Exerciții zilnice sunt și activitățile intelectuale desfășurate la locul de muncă sau acasă.

Pot merge la muncă?

Puteți continua activitatea la locul de muncă la care lucrați și înainte de diagnosticare încă mulți ani, dacă urmați tratamentul specific. În cazul în care vi se pare că nu mai faceți față, trebuie să vă consultați cu medicul dumneavoastră neurolog, care vă va consulta și vă va da un referat de stare prezentă și un certificat medical pe care le veți prezenta comisiei de expertiză a capacității de muncă și acolo se va stabili ceea ce este cel mai indicat de făcut în cazul dumneavoastră legat de activitatea profesională.

Pot fi vaccinat?

Singurele vaccinuri interzise în SM sunt acelea care conțin virusuri/germeni vii (de ex. vaccinul împotriva febrei galbene). Sunt permise vaccinurile ce conțin virusuri/germeni atenuați sau morți. Pentru anumite tratamente specifice sclerozei multiple, care acționează asupra sistemului imunitar, este utilă sau chiar obligatorie, vaccinarea pentru anumite afecțiuni, cum ar fi virusul varicelo-zosterian, înainte de inițierea tratamentului. Vaccinurile gripal inactivat injectabil și antitetanos sunt permise în timpul tratamentului specific pentru scleroza multiplă, chiar și în timpul sarcinii.

În ce constă monitorizarea bolii și a tratamentului?

Monitorizarea bolii constă în controale periodice la 3-6 luni sau de câte ori apar simptome noi. Se vor trata puseele și se va aprecia eficacitatea tratamentului și evental necesitatea înlocuirii lui cu altul cu activitate mai mare. Pe lângă examenul neurologic complet se mai calculează un scor specific bolii (EDSS), se fac teste de mers (25 foot walk), de dexteritate la nivelul mâinilor (9 holes), de vedere, de atenție și concentrare, de depresie și anxietate, examene imagistice IRM cerebral și/sau de măduva spinării, teste de laborator (ex nivelul seric al 1,25 HO vitamina D) etc. Se vor monitoriza de asemenea complicațiile bolii, respectiv infecțiile urinare, litiaza urinară, funcția vezicii urinare (urocultură, ecografii, teste urodinamice). Pentru fiecare tratament specific al bolii există programe standard de monitorizare al unor probe de laborator care să evalueze funcția hepatică, renală, a glandei tiroide, nivelul acidului uric, al albuminei seice, al beta2 microglobulinei sau a aspectului retinei (OCT) sau al creierului (IRM cerebral) etc.

Scleroza multiplă îmi va reduce speranța de viață?

În general, scleroza multiplă nu este o cauză de deces. Decesele la pacienții cu scleroză multiplă survin cel mai adesea din cauze cardiovasculare (la fel ca și la persoanele care nu suferă de scleroză multiplă), neoplazice (cancere), infecțioase, psihice (suicidul este responsabil de 25% din decesele pacienților cu SM). LEMP (leucoencefalopatia multifocală progresivă) – efect secundar major al unui număr redus de terapii specifice SM poate fi fatală în cazuri rare.

ARTICOLE SIMILARE

Cum se diagnostichează scleroza multiplă?
Ce este scleroza multiplă?
Diagnosticul paraclinic
Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson